Bolniki z distonijo dobili svoje društvo
Gre za kronično neozdravljivo in pogosto neprepoznano bolezen.
Distonija je nevrološka motnja gibanja, ki prizadene različne dele telesa in povzroča nehoteno krčenje mišic. Gre za kronično bolezen, ki pomembno vpliva na kakovost življenja bolnikov, njihovo samopodobo, družbene interakcije in vsakdanje življenje. Za distonijo je značilno dolgotrajno krčenje mišic, ki običajno povzroči ponavljajoče se nehoteno zvijanje in nenormalno telesno držo. Zaradi krčenja mišic, ki ga bolniki pogosto ne morejo nadzorovati, se telo ali glava zvije v zakrčen, nenaraven položaj.
Tedy Grbec, prvi v Sloveniji in eden prvih v Evropi, ki je prestal operativni poseg ob distoniji, je tudi na pobudo in s podporo zdravniške stroke ter ključnih zdravstvenih ustanov, ki se s tem ukvarjajo, pred dobrim mesecem ustanovil društvo. Na osnovi svoje izkušnje bi rad pomagal drugim, glavni cilj pa je hitro prepoznavanje te bolezni ter ustrezna napotitev na zdravljenje.
Distonija po telesu sproži nehotene mišične krče, ki povzročajo zvijajoče ali trzajoče zgibke ter nenavadne telesne položaje, zaradi katerih lahko osebe, ki zbolijo, pristanejo tudi na invalidskem vozičku.
“Ta bolezen nima zunanjih spodbujevalcev, ampak gre za to, da je en del v možganih poškodovan. Pri nekaterih se to pokaže kot rahel krč, pri nekaterih pa veliko več. Tako kot je več oblik bolezni, tako se razlikujejo načini zdravljenja. Krče lahko blažijo z injekcijami, z zdravili, lahko pa tudi s samo operacijo.”
Tedy Grbec se je pred 15 leti pogumno odločil za težko operacijo v Nemčiji. Do takrat so krče blažili z injekcijami in zdravili. Pot od simptomov do odkritja bolezni pa je bila naporna: “Vmes je bila ena velika črna luknja, označili so me celo za hipohondra. Nisem imel možnosti zdravljenja ne bolniške. Izgubil sem službo in se samozaposlil, da nisem bil v breme nikomur.”
In prav to bi rad prihranil vsem, ki se soočajo s podobnimi težavami. Poleg tega bi rad na distonijo opozoril tudi osebne zdravnike: “Ko je enkrat bolnik napoten k nevrologu, nastopi priložnost za pravilno zdravljenje in vse ostalo. Kajti velikokrat se bolezen zamenja za nekaj psihološkega.”
Danes operativne posege redno izvajajo tudi pri nas, tako kot tudi druge oblike zdravljenja. Nevrološka klinika v Ljubljani je obravnavala že 1000 pacientov z distonijo. Društvo je že izdalo svoje glasilo, vse informacije so zbrane tudi na spletni strani www.distonija.si.
Mateja Brežan / radio Koper
Link na intervju:
https://www.rtvslo.si/radio-koper/prispevki/zgodbe/bolniki-z-distonijo-dobili-svoje-drustvo/599715