- Ozaveščanje strokovne javnosti o bolezni in s tem povečanje števila diagnosticiranj bolezni že v zgodnji fazi (le 16% osebnih zdravnikov prepozna distonijo in bolnike napoti ustreznemu specialistu)
- Ozaveščanje laične javnosti o bolezni
- Organizirati redna srečanja bolnikov s specialisti in terapevti z namenom neposredne izmenjave infomacij, novosti in mnenj s področja distonije
- Sodelovati na simpozijih, kongresih in srečanjih zdravnikov (kot predavatelji ali kot razstavljavec)
- Vzpostavitev in administriranje spletne strani www.distonija.si
- Redno objavljane na spletnih družbenih omrežjih (Facebook in Instagram)
- Redno izdajanje glasila DISTONIJA ter distribucija vsem splošnim zdravnikom, evidentiranim bolnikom, specialistom, terapevtom,…
- Udeležba na mednarodnih srečanjih bolnikov z distonijo z namenom pridobivanja informacij na področju zdravljenja, terapij, svetovanja,…
- Članstvo in sodelovanje z evropskim združenjem za distonijo (Dystonia Europe)
- Omogočiti čim bolj normalno življenje bolnikov z distonijo z vizuelno motečimi simptomi bolezni, ki so pogosto moteči za okolico, kar privede do izolacije ljudi v domačih okoljih
- Vzpostavitev telefona za osebno pomoč bolnikov z Distonijo
- Včlanitev vseh slovenskih bolnikov z distonijo iz Slovenije
Društvo bolnikov z distonijo
Društvo bolnikov z distonijo