Ime mi je Tedy Grbec in imam generalizirano distonijo. Pri 25 letih se mi je čez noč pojavil tortikolis, vse je kazalo na navaden prepih – heksnšus. Ker ni hotel miniti, se je začela kalvarija okoli zdravnikov. Bolezensko stanje se je z vsakim dnem slabšalo, prisoten je bil konstanten krč in konstantna bolečina. Ker se ni vedelo kaj mi je, mi ni pripadalo nikakršno zdravljenje, niti bolniška, pošiljali so me k psihologom in psihiatrom.
Občasni poskusi zdravljenja so bili v smeri odprave posledic in ne vzroka. Označili so me za hipohondra, kar me je zelo prizadelo. Bolezen je prvi diagnosticiral prof. dr. Zvezdan Pirtošek (nevrolog), in mi poskušal pomagati z do tedaj znanimi metodami zdravljenja na tem področju. Med temi je bil tudi vbrizg botulin toksina v vratne mišice. Vse te metode pa so le začasno omilile simptome bolezni. Zaradi oviranega gibanja, nenehnih krčev in bolečin nisem bil sposoben delati, voziti,… ter vzdrževati stike s prijatelji. S hudimi znaki bolezni sem živel 15 let.
Po letih različnega zdravljenja, ki je bilo le delno uspešno, sva z dr. Pirtoškom našla možnost operativnega posega DBS (deep brain stimulation), za katerega sem se odločil, ko se je začel opravljati v Evropi. Bil sem prvi bolnik z distonijo v Sloveniji, ki je bil operiran s to tehniko. Poseg je popolnoma uspel in po 15 letih sem spet zaživel normalno življenje.
Ponovno rojstvo pri 40 letih mi je omogočilo, da nadaljujem tam, kjer sem končal pri 25 letih. Sedaj sem poročen, imam dva čudovita otroka in podjetje ter delo ki me izpolnjuje.
Praviloma so ljudje, ki jim je bila diagnosticirana distonija, prestrašeni in zmedeni, ker ne vedo kaj sledi. Mnogim sem že pomagal s pogovorom in nasveti zato sem prepričan, da lahko naredim še veliko na tem področju. Vzpostavil sem tudi že stike z mednarodnimi zvezami bolnikov z distonijo, ki nam bodo nudile svojo podporo. Z društvom bomo lahko tudi uradno vzpostavili komunikacijo z ostalimi ustanovami s področja distonije pri nas in v svetu.