Društvo bolnikov z distonijo
Društvo bolnikov z distonijo
To anketo sta ustvarila Katarzyna Smilowska in Daniel van Wamelen. Oba sva raziskovalca specializirana za motnje gibanja, vključno z distonijo. Glavni cilj te raziskave je preučiti, kako vpliva hrana na distonijo in če je tako, kako bi se lahko mi in ostali zdravniki lotili teh težav. Izpolnjevanje ankete bo trajalo 15-25 minut. Anketa je popolnoma …
Hvala Primorske novice in Nives Krebelj za pomoč pri ozaveščanju o distoniji.
Dan redkih bolezni je globalno usklajeno gibanje za redke bolezni, ki si prizadeva za pravičnost v socialnih možnostih, zdravstvenem varstvu ter dostopu do diagnoze in terapij za ljudi, ki živijo z redko boleznijo. Od ustanovitve leta 2008 je Dan redkih bolezni igral ključno vlogo pri izgradnji mednarodne skupnosti redkih bolezni, ki je globalna in raznolika …
Podpornik našega društva Zaloker & Zaloker vsak mesec objavlja oddajo Pogovori. V tokratni oddaji Ta mesec #8, nas nagovori predsednik Društva bolnikov z distonijo Slovenije Tedy Grbec in na kratko predstavi delovanje in cilje društa. Oddaja si lahko ogledate na spodnji povezavi:
V pogovoru o distoniji poudarili nujnost pregleda pri nevrologu V torek, 1. februarja, je Društvo bolnikov z distonijo Slovenije v sodelovanju s Slovensko tiskovno agencijo organiziralo virtualno okroglo mizo na temo Prepoznate distonijo?. V spletnem pogovoru STAkluba o distoniji so sogovorniki poudarili, da morajo bolniki, pri katerih se pojavijo nehoteni mišični krči, nujno k zdravniku …
Bolniki z distonijo imajo stalne nehotene mišične kontrakcije ali krče, ki povzročajo zvijajoče ali trzajoče zgibke in nenavadne telesne položaje. Gre za večplastno in širši javnosti manj poznano bolezen, ki korenito zmanjša kakovost življenja in hkrati močno stigmatizira obolele. Kako prepoznati bolezen, kakšne so možnosti zdravljenja in kako izboljšati življenje bolnikov z distonijo, se bomo …
Ali distonija vpliva na odnos in spolnost? Sodelujte v raziskavi Spolnost in distonija! Glavni cilj te raziskave je preučiti, kako distonija vpliva na spolno življenje in če je tako, kako bi se lahko zdravniki in raziskovalci lotili teh težav. Sodeluj anonimno in prispevaj k raziskavi! Nova anketa na posebni anketni platformi. Anketa je anonimna in …
10.000 € za spodbujanje raziskav o distoniji. V letu 2022 bo podeljena nagrada David Marsden. Odslej bo nagrada vsako leto podeljena mlademu raziskovalcu/raziskovalki na področju distonije. Nagrado Davida Marsdena je leta 2003 uvedla organizacija Dystonia Europe. Vsako leto jo podeljujejo z namenom spodbujanja napredka pri znanju o distoniji in večanja zanimanja za to bolezen z objavami o …
dr. Maja Trošt, Vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni, Nevrološka klinika – UKC Ljubljana Distonija je nevrološka bolezen, ki se kaže z nehotenimi mišičnimi krči in nenavadno spremenjeno držo delov ali celega telesa. Stoletja je bila neprepoznana in napačno obravnavana. V življenje človeka pride počasi in se kaže na tako nenavadne načine, da še dandanes pogosto ni dovolj …
Na Švedskem je začela delovati fizioterapevtska aplikacija za distonijo. Platforma je orodje za fizioterapevte, kjer lahko izdelajo individualni program usposabljanja za bolnike s cervikalno distonijo. Pacient dobi podatke za prijavo od svojega fizioterapevta in lahko dostopa do svojega programa. Platforma je zaenkrat samo v švedščini, vendar bo v letu 2022 platforma prevedena tudi v angleščino. …