Intervju: Revija Viva, Medicina & ljudje
Jerneja Srebot
Tedy Grbec je v mladosti zbolel za distonijo, nevrološko motnjo gibanja, in se z njo vztrajno bojeval kar 15 let, pri štiridesetih pa mu je operacija na možganih omogočila tako rekoč vnovično rojstvo… …pred kratkim pa je ustanovil tudi Društvo bolnikov z distonijo za namen ozaveščanja o tej bolezni in pomoč obolelim.
Prvi simptomi distonije so se pri Tedyju pojavili pri 25 letih, ko se je nekega majskega jutra zbudil z bolečinami v vratu…
…Kljub bolečinam in krčem je poskušal normalno živeti ter hoditi na plesne tečaje in pevske vaje, ki jih je rad obiskoval. »Verjemite, ni me bilo lepo videti s krčem na plesišču ali zveriženega v zboru na odru, vendar sem vztrajal in se poskušal ne ozirati na okolico. Velikokrat so bolj jokali moji bližnji kot jaz,« se spominja…
Pomagajo stroki, bolnikom in javnosti
…»Po evropski raziskavi le 16 odstotkov družinskih zdravnikov prepozna distonijo in le slaba tretjina bolnikov dobi diagnozo v prvem letu. Narava bolezni je taka, da se zaradi krčev in motečega nehotenega gibanja zadržujejo doma in morda niti ne poiščejo zdravniške pomoči,« pojasnjuje. Okrog tretjina bolnikov tako dobi diagnozo po enem letu, preostali lahko čakajo tudi več let…
Celoten članek lahko preberete na spodnji povezavi: