Društvo bolnikov z distonijo
Društvo bolnikov z distonijo
dr. Maja Trošt, Vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni, Nevrološka klinika – UKC Ljubljana Distonija je nevrološka bolezen, ki se kaže z nehotenimi mišičnimi krči in nenavadno spremenjeno držo delov ali celega telesa. Stoletja je bila neprepoznana in napačno obravnavana. V življenje človeka pride počasi in se kaže na tako nenavadne načine, da še dandanes pogosto ni dovolj …
Na Švedskem je začela delovati fizioterapevtska aplikacija za distonijo. Platforma je orodje za fizioterapevte, kjer lahko izdelajo individualni program usposabljanja za bolnike s cervikalno distonijo. Pacient dobi podatke za prijavo od svojega fizioterapevta in lahko dostopa do svojega programa. Platforma je zaenkrat samo v švedščini, vendar bo v letu 2022 platforma prevedena tudi v angleščino. …
Medijski pokrovitelj Radio Capris v pogovoru s predsednikom društva bolnikov z distonijo Sovenije o namenu ustanovitve društva, ciljih, težavah, diagnostiki in še mnogo več. Povezovanje društva bolnikov z distonijo Slovenije s slovenskimi mediji, je del vseslovenske promocijske kampanje za ozaveščanje strokovne in laične javnosti o distoniji. Distonija je bolezen, ki je med nami, zato je …
Pokrovitelj Radio Capris v pogovoru s predsednikom društva Read More »
Intervju: Revija Viva, Medicina & ljudje Jerneja Srebot Tedy Grbec je v mladosti zbolel za distonijo, nevrološko motnjo gibanja, in se z njo vztrajno bojeval kar 15 let, pri štiridesetih pa mu je operacija na možganih omogočila tako rekoč vnovično rojstvo… …pred kratkim pa je ustanovil tudi Društvo bolnikov z distonijo za namen ozaveščanja o …
“Nisem človek, ki čaka, da se nekaj zgodi samo od sebe” Read More »
Drušvo Bolnikov z Distonijo Slovenije v okviru promocije spletne strani www.distonija.si, pripravlja oglaševalsko kampanjo. Ob tej priložnosti Društvo Bolnikov z Distonijo Slovenije s strani Radia Capris dobi oglase za oglaševanje, s katerimi želi širšo javnost seznaniti o distoniji. Radio Capris bo v okviru vseslovenske akcije www.distonija.si sodeloval s prispevkom storitve brezplačnega oglaševanja na svojih frekvencah …
Bolniki z distonijo dobili svoje društvo Gre za kronično neozdravljivo in pogosto neprepoznano bolezen. Distonija je nevrološka motnja gibanja, ki prizadene različne dele telesa in povzroča nehoteno krčenje mišic. Gre za kronično bolezen, ki pomembno vpliva na kakovost življenja bolnikov, njihovo samopodobo, družbene interakcije in vsakdanje življenje. Za distonijo je značilno dolgotrajno krčenje mišic, ki …
O Distoniji ozaveščamo zdravnike družinske medicine na XXIII. Fajdigovih dnevih v Kranjski gori 15. oktobra 2021.
Z veseljem vas obveščamo da je izšla Distonija. Prva številka publikacije za ozaveščanje strokovne in laične javnosti o Distoniji. Včlanite se v društvo in jo prejmite na dom brezplačno!
Objava članka o ustanovitvi društva v Reviji Viva, Medicina & ljudje nam pomaga pri našem osnovnem poslanstvu: ozaveščati strokovno in laično javnost o Distoniji. Uredništvu revije Viva se lepo zahvaljujemo.
Minilo je že nekaj dni od septembra, meseca ozaveščanja o distoniji 2021. Radi bi se zahvalili vsem, ki ste pomagali deliti našo vsebino ali sodelovali pri naši #escapedystonia dejavnosti. Le s sodelovanjem, izmenjavo in obveščanjem o distoniji lahko distonijo bolje spoznamo in ljudi, ki jih je prizadela, lahko bolje razumemo. Tudi če se je mesec …